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孙瑞生:她用残缺双手描绘精彩人生
孙瑞生
03月15日 08:16
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“我6岁就得了类风湿性关节炎,9岁瘫痪在床,丧失自理能力。”3月7日上午,山西太原寒风瑟瑟,在位于解放北路东头道巷一个普通的住宅小区,记者找到了张俊莉的家。一见面,张俊莉就和记者讲起她的童年。

此时,张俊莉正躺在床上工作着,只见她吃力地用一双萎缩变形的手,夹着一根细细的木棍,不停地敲打着电脑键盘。此时温暖的阳光透过窗户,照射着她瘦弱单薄的身躯。虽已39岁年纪,但她的体形和一个七八岁的小孩差不多,体重充其量也不过30公斤。

但就是这样,从小酷爱画画的张俊莉,30年来躺在床上,用画画来抵御疼痛、消磨时光,从漫画到素描、到油画,直到今年2月她开了自己的微店“莉莉的画架”。

同时她也很爱看书和写作,虽然细瘦的胳膊无力举起一支笔来,但她硬是凭着顽强的毅力写下26万字的小说《火焰少女》和15万字的自传《我的存在》。

张俊莉写的自传《我的存在》。 梁亮 摄

她的故事感动了周围许多人,也引起了太原不少媒体记者的关注,从2012年到2014年,她先后三次被请到中央电视台,参加央视三套《向幸福出发》和《越战越勇》的节目录制。人们称她是“太原的张海迪”。

此次记者上门来采访她,唯恐有所打扰,但俊莉热情友好的招呼,让记者顿时放下了所有负担。

1978年8月,张俊莉出生在太原下辖古交市一个叫梭峪的农村,父母亲都是梭峪中学的老师,1984年,她刚刚6岁,在上小学一年级,秋冬之际,便感到写字时手腕和手指有些酸痛。

刚开始父母带她找当地的赤脚医生看,说是有些炎症,并无大碍,随便配了些药吃。之后随着病情加重,终于确诊她得的是类风湿性关节炎。在当时这算是比较难缠的病,父母带她坐了三个多小时的汽车,从古交来到太原的山西省儿童医院。

上世纪80年代,医疗条件普遍比较落后,即使是山西省儿童医院这样的大医院也没有专门的类风湿科,张俊莉住在别的科室病房里治疗一个月,没有多大效果。

“那时家中经济能力也有限,无法承受高昂的医疗费用。父母二人每月的工资合起来也就30多元,要养活我们姐弟三人。”张俊莉对记者说。

虽然因病辍学在家,但从小性格开朗的俊莉认为,自己的病总有痊愈的一天,到那时,她就又能够和姐姐一起背着书包去上校了。

然而,上帝并不眷顾这个善良而又懂事的姑娘。

在家养了3年,张俊莉的类风湿病不见好转。

“9岁的时候,有一天一觉醒来,我就躺在床上软得不能动了。”张俊莉说,“那时类风湿病侵害到了我所有的关节,我的四肢开始萎缩,五个指头也伸展不开。尤其到了冬天,全身疼痛难忍,晚上疼得连觉都睡不着。”

“爸妈从不放弃对我的治疗,仍然四处求医问药,记得有一种中药是用生姜作药引熬汤喝,简直难喝死了,我一喝完就恶心得全部吐掉。吐完还得继续喝,为了治病,没办法。”张俊莉回忆道。

热爱大自然的张俊莉2016年在太原龙潭公园留影。

这种疼痛在张俊莉身上持续了有十几年,但更让她痛苦而难以忍受的是孤独和寂寞。

“有一段时间我非常抑郁,简直到了崩溃的程度,那是2002年和2003年之间,有半年时间。”

“烦躁起来我便放声大哭,还朝妈妈发脾气,但妈妈对我百依百顺。为了我,她每天早上6点多就起床做饭,7点多到学校上课,等到9点多,利用课余时间再回家安顿我穿衣吃饭。”

言语中张俊莉充满了对母亲的愧疚和感激之情。

“最痛苦的时候,我想到了张海迪姐姐,我要像海迪姐姐那样顽强地活着,这时我想到了画画。”

那时,瘫痪在床的张俊莉一个人在家,只能靠看书、看电视打发时光,和所有的小朋友一样,她最喜欢看的就是各种漫画和日本动画片,像《圣斗士》之类。

时间长了,俊莉就照着漫画和动画片上的人物练习画画,也许是和画画有缘,她不仅画啥像啥,而且每当画画的时候,她就心情特别平静,甚至感觉不到身上的疼痛。

画呀画,她把家中所有能用的好纸和废纸都画满了。

张俊莉17岁那年,姐姐的同学周小路无意中看到她的画,赞不绝口。

周小路的父亲是山西一位科幻作家,写过很多科幻小说,有一本短篇小说集。这时周小路想到了张俊莉,想让她尝试一下,选一个故事画成故事漫画。

张俊莉接受了这一任务,但她对自己的第一次创作显然不抱多大信心。经过姐姐的鼓励,才下定决心画一篇漫画出来,让父母为她骄傲一次。

张俊莉临摹油画大师布罗格的作品。 梁亮 摄

张俊莉仔细阅读了这本短篇小说集,很是喜欢其中一篇《嫦娥也许是这样奔月的》,这个科幻短篇是根据中国古代嫦娥和后羿的故事,与现代的外星人结合在一起进行演绎的,故事情节生动。

经过认真构思,她在草稿纸上创作完成了20多幅漫画作品《远古的思念》,周小路看了十分满意,把她的作品略加修改后临摹出来,交给了《科幻大王》的编辑。

想不到作品很快就被采用了,她的处女作换来了600元稿费。在1996年,这是一笔不小的数目,张俊莉异常激动,但她只留了100元用来买书,其余的全部交给母亲。

“这是我的第一笔收入,我要向妈妈表示,我能挣钱养活自己了。”张俊莉十分骄傲地说。

“到2005年,我就有了第一台笔记本电脑。”张俊莉幸福地回忆:“那时笔记本电脑还很奢侈,我只是和妈妈稍微念叨过一句。”

那时整天在纸上画画,张俊莉感到非常吃力,她听说电脑有触摸板,使用十分方便,而且便于修改,于是她梦想着能有一台电脑。

2005年,姐姐考上了研究生,听说家里要给姐姐买一台笔记本电脑,于是俊莉和妈妈说,等姐姐研究生毕业后,那台电脑不用了,就归她使用。

“我做梦也没有想到,妈妈一下子拿出一万多块钱,给我和姐姐一人买了一台。”

回忆起这些,张俊莉十分开心。

让她更开心的是,通过《科幻大王》杂志,她结识了河南、江苏、广东等全国各地不少的朋友。1996年,《科幻大王》的编辑在采用张俊莉漫画作品的同时,也了解到她的病情和现状,就把她的通讯地址刊登在杂志上。此后,全国各地不少的笔友和画友纷纷给张俊莉写信。

“我最好的一位朋友叫余一梅,四川泸州人。2012年2月,央视邀请我去北京参加《向幸福出发》的节目录制,考虑到自己的身体状况,行动不太方便,本不打算参加,但当时在北京工作的余一梅一个劲地鼓动我,她非常想和我见上一面。而我也同样想见到她。”张俊莉说,她终于下定决心,在家人陪伴下不辞劳苦去了北京。

“我以前一直练习素描,2015年开始学习油画,这也是我的好朋友余一梅建议的。一梅说,画水彩画和国画都要用水,溅得床上到处都是,而油画不用担心这些。”

张俊莉躺在床上进行油画创作。 李建洲 摄

因为想学油画,2014年8月,张俊莉去北京参加中央电视台《越战越勇》节目录制。最后节目组表示要送她一件礼物,当主持人问她想要什么礼物时,张俊莉不加思索地说:“以后想学油画,就送我一套油画工具吧!”

就这样,张俊莉开始了自己学油画的历程。

由于没有老师教,刚开始她只能通过看视频和书来了解画油画的技巧,慢慢地自己琢磨着怎样将一些细节画好。

从临摹名家作品到尝试自己进行创作,张俊莉为了自己的梦想一直坚持和努力着。两年多来,她累积了近两千个小时的画画时间,画了200余幅油画作品。

眼看着自己画的油画作品越来越多,家里快要没地方放了,家人和朋友们都建议她开个网店卖掉一部分。“画油画也挺费钱的,买画布、颜料,动辄几千块钱。”张俊莉说:“都花的是父母的退休金,因为我,父亲今年65岁了还在外面打工挣钱。”

她的想法得到了在深圳工作的弟弟的支持,2017年春节过后,弟弟就帮她开始筹办开微店的事情。

2月3日,微店“莉莉的画架”开张了。

对张俊莉来说,开微店方便快捷,利于通过朋友圈宣传推广。

果不其然,开张的第二天就卖出去一幅油画,画是弟弟的高中同学邢新买走的,是临摹法国著名画家莫奈的风景图。

“一幅画卖了360元。”张俊莉兴奋地说。

不到一个月,微店“莉莉的画架”就卖出了十几幅作品。

“谢谢你画这么可爱这么美丽的画,我会好好保存,期盼你健康快乐!”一位买了画的陌生客人留言,张俊莉看了以后感动得直哭。

这幅《狗》的油画是一位顾客专门定制的。 李建洲 摄

在网上,她也接到了一些订制油画的工作。记者采访当天,她刚刚完成一件《狗》的订制油画。

“第一次画定制,有很多困难,但也很有趣。”张俊莉说:“为了让我画好,《狗》的主人陈哥哥还送了我一只狗的模型。”

开了微店的张俊莉,还时不时地在店长笔记里记录一些自己的感受。

2月4日开店第二天,她写了第一篇店长笔记,名为《神啊,请多给我一点时间》,里面配了她的近照和一些油画作品的图片,用文字记录了她这些年的心路历程。

“身体越来越差,只有画画时,才能忘记痛苦。随着身体每况愈下,心里有种时日无多的担忧,我从来不怕死,怕的是不能继续画画……”

“每天都在跟神祈祷,多给我一点时间,我不贪心,只希望能画够一万个小时,就很满足。”

张俊莉告诉记者,她每天的生活很规律,上午八点半开始工作,用电脑和朋友们聊天,管理微店和公众号,下午用五六个小时来画画。

对自己目前的作品张俊莉还很不满意,她的最大梦想是,有生之年,能够画出名堂。

“只要画够一万个小时,梦想一定能够实现。”临别时,张俊莉十分肯定地对记者说。

关于作者:孙瑞生,中国日报山西记者站站长

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