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杜娟:什么是基因?什么是伦理?我舅舅的故事讲给你听
杜娟
11月27日 14:21
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全世界都在讨论一个科学家和他昨天刚刚宣布的事情,所有人都高举伦理和道德旗帜声讨此人有悖伦理,怎么可以编辑一个人的基因呢?

我不参与这场声讨,更无力做科学解释。只想讲个非常简单的故事。

我的表舅和舅妈婚后多年不育,他们吃了很多药,做了很多治疗,孕育的艰辛只有他们心里才懂。

后来终于有了他们自己的孩子,产前做了各项检查,顺利生产一个男孩,全家人都欢喜。然而,随着一年一年过去,他们发现孩子和别人似乎有些不同,首先是肢体动作很慢,学习说话很晚,再大一些,发现他性格也比较内向。再后来,经过医生诊断,可以确定他们的孩子有智力缺陷,属于残疾。

因为生病,很多同龄的小朋友已经学会的事情他还不会,舅妈辞职在家全天照顾。舅舅一个人辛苦赚钱养家。给孩子看病吃药花了很多钱。

我印象中见过我这个弟弟几次,他很吃力地叫我姐姐,怯生生地躲在我舅妈身后。

我们所有亲戚都没有把他当成一个特殊的有残疾的孩子对待,正常地和他交流,努力听清他说的字,然后自然地反应和他互动。

舅舅和舅妈也没有把他当成残疾的孩子,他们坚持把他送进普通公立学校而不是残疾人学校。在我们看来,他只是一个成长会比别的孩子稍微慢一点的男孩。

然而,疾病就是疾病,现实是不讲情面的。面对高额的医药费用,和每天要面对需要更多关注和呵护的孩子,舅舅和舅妈的心情我们外人即使很难体会,也知道必定非常不易。他们脸上的笑容只会很短暂地出现在儿子完整地说了一句什么话,或者表现了和普通孩子一样的聪慧之后。

生活对他们之不公,充满了坎坷。

很多亲人心疼他们夫妻,便劝他们再生一个,起码未来有个人给他们养老,而当下的日子也可能会更有希望。

我舅舅和舅妈的回答是一样的,“我们决定不再生了。如果再生一个残疾的孩子,我们负担不起了。如果生出一个健康的孩子,我们必定会对儿子的关爱减少,更关注那个健康的。我们舍不得对他这样,所以不生了。”

他们早已决定将此生所有的爱付出给这个唯一的儿子,即使在别人眼里,他是不完美的,是残缺的,但对于我的舅舅舅妈来说,他是完美的独一无二的。当别人问舅舅怎么打算孩子的未来时,他说自己的命就是这个儿子的,一直抚养他长大陪着他变老,到他没有能力再照顾他为止。

难道还会有第二个答案吗?没有。

路会辛苦一点,但会一直走下去。

我乐见科学的进步,基因检测也没有任