“我6岁就得了类风湿性关节炎，9岁瘫痪在床，丧失自理能力。”3月7日上午，山西太原寒风瑟瑟，在位于解放北路东头道巷一个普通的住宅小区，记者找到了张俊莉的家。一见面，张俊莉就和记者讲起她的童年。

此时，张俊莉正躺在床上工作着，只见她吃力地用一双萎缩变形的手，夹着一根细细的木棍，不停地敲打着电脑键盘。此时温暖的阳光透过窗户，照射着她瘦弱单薄的身躯。虽已39岁年纪，但她的体形和一个七八岁的小孩差不多，体重充其量也不过30公斤。

但就是这样，从小酷爱画画的张俊莉，30年来躺在床上，用画画来抵御疼痛、消磨时光，从漫画到素描、到油画，直到今年2月她开了自己的微店“莉莉的画架”。

同时她也很爱看书和写作，虽然细瘦的胳膊无力举起一支笔来，但她硬是凭着顽强的毅力写下26万字的小说《火焰少女》和15万字的自传《我的存在》。

张俊莉写的自传《我的存在》。  梁亮 摄

她的故事感动了周围许多人，也引起了太原不少媒体记者的关注，从2012年到2014年，她先后三次被请到中央电视台，参加央视三套《向幸福出发》和《越战越勇》的节目录制。人们称她是“太原的张海迪”。

此次记者上门来采访她，唯恐有所打扰，但俊莉热情友好的招呼，让记者顿时放下了所有负担。

1978年8月，张俊莉出生在太原下辖古交市一个叫梭峪的农村，父母亲都是梭峪中学的老师，1984年，她刚刚6岁，在上小学一年级，秋冬之际，便感到写字时手腕和手指有些酸痛。

刚开始父母带她找当地的赤脚医生看，说是有些炎症，并无大碍，随便配了些药吃。之后随着病情加重，终于确诊她得的是类风湿性关节炎。在当时这算是比较难缠的病，父母带她坐了三个多小时的汽车，从古交来到太原的山西省儿童医院。

上世纪80年代，医疗条件普遍比较落后，即使是山西省儿童医院这样的大医院也没有专门的类风湿科，张俊莉住在别的科室病房里治疗一个月，没有多大效果。

“那时家中经济能力也有限，无法承受高昂的医疗费用。父母二人每月的工资合起来也就30多元，要养活我们姐弟三人。”张俊莉对记者说。

虽然因病辍学在家，但从小性格开朗的俊莉认为，自己的病总有痊愈的一天，到那时，她就又能够和姐姐一起背着书包去上校了。

然而，上帝并不眷顾这个善良而又懂事的姑娘。

在家养了3年，张俊莉的类风湿病不见好转。

“9岁的时候，有一天一觉醒来，我就躺在床上软得不能动了。”张俊莉说，“那时类风湿病侵害到了我所有的关节，我的四肢开始萎缩，五个指头也伸展不开。尤其到了冬天，全身疼痛难忍，晚上疼得连觉都睡不着。”

“爸妈从不放弃对我的治疗，仍然四处求医问药，记得有一种中药是用生姜作药引熬汤喝，简直难喝死了，我一喝完就恶心得全部吐掉。吐完还得继续喝，为了治病，没办法。”张俊莉回忆道。

热爱大自然的张俊莉2016年在太原龙潭公园留影。

这种疼痛在张俊莉身上持续了有十几年，但更让她痛苦而难以忍受的是孤独和寂寞。

“有一段时间我非常抑郁，简直到了崩溃的程度，那是2002年和2003年之间，有半年时间。”

“烦躁起来我便放声大哭，还朝妈妈发脾气，但妈妈对我百依百顺。为了我，她每天早上6点多就起床做饭，7点多到学校上课，等到9点多，利用课余时间再回家安顿我穿衣吃饭。”

言语中张俊莉充满了对母亲的愧疚和感激之情。

“最痛苦的时候，我想到了张海迪姐姐，我要像海迪姐姐那样顽强地活着，这时我想到了画画。”

那时，瘫痪在床的张俊莉一个人在家，只能靠看书、看电视打发时光，和所有的小朋友一样，她最喜欢看的就是各种漫画和日本动画片，像《圣斗士》之类。

时间长了，俊莉就照着漫画和动画片上的人物练习画画，也许是和画画有缘，她不仅画啥像啥，而且每当画画的时候，她就心情特别平静，甚至感觉不到身上的疼痛。

画呀画，她把家中所有能用的好纸和废纸都画满了。

张俊莉17岁那年，姐姐的同学周小路无意中看到她的画，赞不绝口。

周小路的父亲是山西一位科幻作家，写过很多科幻小说，有一本短篇小说集。这时周小路想到了张俊莉，想让她尝试一下，选一个故事画成故事漫画。

张俊莉接受了这一任务，但她对自己的第一次创作显然不抱多大信心。经过姐姐的鼓励，才下定决心画一篇漫画出来，让父母为她骄傲一次。

张俊莉临摹油画大师布罗格的作品。  梁亮 摄

张俊莉仔细阅读了这本短篇小说集，很是喜欢其中一篇《嫦娥也许是这样奔月的》，这个科幻短篇是根据中国古代嫦娥和后羿的故事，与现代的外星人结合在一起进行演绎的，故事情节生动。

经过认真构思，她在草稿纸上创作完成了20多幅漫画作品《远古的思念》，周小路看了十分满意，把她的作品略加修改后临摹出来，交给了《科幻大王》的编辑。

想不到作品很快就被采用了，她的处女作换来了600元稿费。在1996年，这是一笔不小的数目，张俊莉异常激动，但她只留了100元用来买书，其余的全部交给母亲。

“这是我的第一笔收入，我要向妈妈表示，我能挣钱养活自己了。”张俊莉十分骄傲地说。

“到2005年，我就有了第一台笔记本电脑。”张俊莉幸福地回忆：“那时笔记本电脑还很奢侈，我只是和妈妈稍微念叨过一句。”

那时整天在纸上画画，张俊莉感到非常吃力，她听说电脑有触摸板，使用十分方便，而且便于修改，于是她梦想着能有一台电脑。

2005年，姐姐考上了研究生，听说家里要给姐姐买一台笔记本电脑，于是俊莉和妈妈说，等姐姐研究生毕业后，那台电脑不用了，就归她使用。

“我做梦也没有想到，妈妈一下子拿出一万多块钱，给我和姐姐一人买了一台。”

回忆起这些，张俊莉十分开心。

让她更开心的是，通过《科幻大王》杂志，她结识了河南、江苏、广东等全国各地不少的朋友。1996年，《科幻大王》的编辑在采用张俊莉漫画作品的同时，也了解到她的病情和现状，就把她的通讯地址刊登在杂志上。此后，全国各地不少的笔友和画友纷纷给张俊莉写信。

“我最好的一位朋友叫余一梅，四川泸州人。2012年2月，央视邀请我去北京参加《向幸福出发》的节目录制，考虑到自己的身体状况，行动不太方便，本不打算参加，但当时在北京工作的余一梅一个劲地鼓动我，她非常想和我见上一面。而我也同样想见到她。”张俊莉说，她终于下定决心，在家人陪伴下不辞劳苦去了北京。

“我以前一直练习素描，2015年开始学习油画，这也是我的好朋友余一梅建议的。一梅说，画水彩画和国画都要用水，溅得床上到处都是，而油画不用担心这些。”

张俊莉躺在床上进行油画创作。  李建洲 摄

因为想学油画，2014年8月，张俊莉去北京参加中央电视台《越战越勇》节目录制。最后节目组表示要送她一件礼物，当主持人问她想要什么礼物时，张俊莉不加思索地说：“以后想学油画，就送我一套油画工具吧！”

就这样，张俊莉开始了自己学油画的历程。

由于没有老师教，刚开始她只能通过看视频和书来了解画油画的技巧，慢慢地自己琢磨着怎样将一些细节画好。

从临摹名家作品到尝试自己进行创作，张俊莉为了自己的梦想一直坚持和努力着。两年多来，她累积了近两千个小时的画画时间，画了200余幅油画作品。

眼看着自己画的油画作品越来越多，家里快要没地方放了，家人和朋友们都建议她开个网店卖掉一部分。“画油画也挺费钱的，买画布、颜料，动辄几千块钱。”张俊莉说：“都花的是父母的退休金，因为我，父亲今年65岁了还在外面打工挣钱。”

她的想法得到了在深圳工作的弟弟的支持，2017年春节过后，弟弟就帮她开始筹办开微店的事情。

2月3日，微店“莉莉的画架”开张了。

对张俊莉来说，开微店方便快捷，利于通过朋友圈宣传推广。

果不其然，开张的第二天就卖出去一幅油画，画是弟弟的高中同学邢新买走的，是临摹法国著名画家莫奈的风景图。

“一幅画卖了360元。”张俊莉兴奋地说。

不到一个月，微店“莉莉的画架”就卖出了十几幅作品。

“谢谢你画这么可爱这么美丽的画，我会好好保存，期盼你健康快乐！”一位买了画的陌生客人留言，张俊莉看了以后感动得直哭。

这幅《狗》的油画是一位顾客专门定制的。  李建洲 摄

在网上，她也接到了一些订制油画的工作。记者采访当天，她刚刚完成一件《狗》的订制油画。

“第一次画定制，有很多困难，但也很有趣。”张俊莉说：“为了让我画好，《狗》的主人陈哥哥还送了我一只狗的模型。”

开了微店的张俊莉，还时不时地在店长笔记里记录一些自己的感受。

2月4日开店第二天，她写了第一篇店长笔记，名为《神啊，请多给我一点时间》，里面配了她的近照和一些油画作品的图片，用文字记录了她这些年的心路历程。

“身体越来越差，只有画画时，才能忘记痛苦。随着身体每况愈下，心里有种时日无多的担忧，我从来不怕死，怕的是不能继续画画……”

“每天都在跟神祈祷，多给我一点时间，我不贪心，只希望能画够一万个小时，就很满足。”

张俊莉告诉记者，她每天的生活很规律，上午八点半开始工作，用电脑和朋友们聊天，管理微店和公众号，下午用五六个小时来画画。

对自己目前的作品张俊莉还很不满意，她的最大梦想是，有生之年，能够画出名堂。

“只要画够一万个小时，梦想一定能够实现。”临别时，张俊莉十分肯定地对记者说。

关于作者：孙瑞生，中国日报山西记者站站长